مجلة الجامع في الدراسات النفسية والعلوم التربوية
Volume 11, Numéro 1, Pages 820-840
2026-06-02
"psychological Interventions For Enhancing Adaptation In Children With Xeroderma Pigmentosum (children Of The Moon
Authors : Arab Hayet .
Abstract
Xeroderma Pigmentosum (XP), often referred to as “Children of the Moon,” is a rare inherited disorder caused by a defect in the nucleotide excision repair system. Because the body cannot properly repair DNA damage caused by ultraviolet (UV) radiation, children with XP develop extreme sensitivity to sunlight and face a significantly increased risk of early skin cancers. However, the impact of XP extends far beyond its medical complications. The condition deeply affects the psychological and social lives of affected children and their families. Many children experience social isolation, limited participation in outdoor activities, interruptions in schooling, and difficulties in developing self-confidence. Being different from their peers may also expose them to stigma and feelings of exclusion. For families, daily life requires constant vigilance. Strict photoprotection, frequent medical appointments, and careful planning of routines can create emotional pressure and long-term stress. Parental anxiety, family organization, and perceptions of health risks all influence how consistently protective measures are applied. In turn, adherence to these behaviors directly shapes both health outcomes and overall family well-being. Managing XP effectively, therefore, demands a multidisciplinary approach that combines dermatology, genetics, ophthalmology, neurology, and psychological support. Psychological care plays a key role in strengthening coping skills, reducing emotional distress, and supporting family adjustment. Integrating psychological and family-centered support into medical management is essential to improving the quality of life and long-term adaptation of children living with XP. يُعد جفاف الجلد المصطبغ (Xeroderma Pigmentosum - XP)، المعروف اصطلاحًا باسم “أطفال القمر”، اضطرابًا وراثيًا نادرًا ينجم عن خلل في آلية إصلاح استئصال النوكليوتيدات المسؤولة عن تصحيح تلف الحمض النووي الناتج عن الأشعة فوق البنفسجية. ويؤدي هذا الخلل إلى عجز الخلايا عن إصلاح الضرر الجيني بفعالية، مما يترتب عليه حساسية شديدة ومفرطة تجاه ضوء الشمس، إضافة إلى ارتفاع ملحوظ في خطر الإصابة بسرطانات الجلد في مراحل عمرية مبكرة. ولا تقتصر تداعيات المرض على الجوانب الطبية فحسب، بل تمتد لتشمل أبعادًا نفسية واجتماعية عميقة تؤثر في الطفل المصاب وأسرته. إذ يواجه الأطفال المصابون قيودًا في المشاركة في الأنشطة الخارجية، وانقطاعات محتملة في المسار الدراسي، وصعوبات في بناء مفهوم إيجابي للذات، فضلًا عن احتمالية التعرض للوصم الاجتماعي والشعور بالعزلة أو الإقصاء. وعلى مستوى الأسرة، يفرض المرض نمطًا حياتيًا يتسم باليقظة الدائمة وإعادة تنظيم الروتين اليومي بما يتلاءم مع متطلبات الحماية الصارمة من الأشعة فوق البنفسجية، إضافة إلى المتابعة الطبية المستمرة. كما تؤثر عوامل نفسية مثل قلق الوالدين، ومستوى التنظيم الأسري، وإدراك المخاطر الصحية في درجة الالتزام بالإجراءات الوقائية، وهو ما ينعكس بدوره على النتائج الصحية وجودة الحياة الأسرية. وعليه، فإن التدبير الأمثل لهذا الاضطراب يقتضي اعتماد مقاربة متعددة التخصصات تشمل طب الجلد، والوراثة، وطب العيون، وطب الأعصاب، إلى جانب الدعم النفسي المتخصص. ويُعد إدماج الرعاية النفسية والأسرية ضمن الخطة العلاجية الشاملة عنصرًا محوريًا في تعزيز التكيف وتحسين جودة الحياة على المدى الطويل
Keywords
Xeroderma Pigmentosum, Psychological Interventions
Les articles similaires
بوسالم أحلام
.
عابد يوسف
.
ص 117-132.
Yahia Zeghoudi
.
pages 74-88.
Cisse Ibrahima Alhassane
.
Traore Korotoume Epse Diabate
.
Conde Ibrahima Kalil
.
Kiendrebeogo Agueratou
.
Toure Sidi
.
Sako Kalifa
.
pages 78-81.
Said Houari Amel
.
pages 257-268.
